MS bij kinderen

Veel mensen denken dat MS alleen bij volwassenen voorkomt, maar ook kinderen en jongeren kunnen deze ziekte krijgen. Bij zo’n 2-4% van de mensen met MS treden de eerste symptomen op voordat zij 18 jaar oud zijn. Naar schatting zijn er in Nederland op dit moment 300 kinderen en jongvolwassenen getroffen door MS. Dit aantal stijgt per jaar.

MS is een aandoening die van invloed is op het hele gezin. De ziekte beïnvloedt de relaties, communicatie, de stemming en de dagelijkse interactie in het gezin. Symptomen als extreme vermoeidheid, zwakte, incontinentie en cognitieve problemen kunnen tot gevolg hebben dat het kind niet meer in staat is de dingen te doen die kinderen normaal gesproken doen. Een kind kan in reactie op de diagnose ook een scala van emoties en gedragingen gaan vertonen, zoals agressie, depressie en angst. MS brengt onvermijdelijk veranderingen met zich mee die iedereen in het gezin zal merken.

Onderzoek en het Nationaal Kinder MS Centrum

Het Nationaal Kinder MS Centrum is gevestigd binnen het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam en is een expertisecentrum voor de behandeling en diagnostiek van MS op kinderleeftijd, opgericht mede dankzij de deelnemers van de VriendenLoterij. Het Centrum levert een belangrijke bijdrage aan de bekendheid en kennis rondom de ziekte.

Enerzijds door voorlichting te geven zoals tijdens de jaarlijkse kinder MS-dag of op de website ‘kindermscentrum.nl’. Anderzijds door het doen van wetenschappelijk onderzoek naar MS en verwante aandoeningen bij kinderen.

Onderzoek mogelijk gemaakt door de donateurs van onze Stichting heeft geresulteerd in een betere diagnose en meer inzicht in de genetische en omgevingsfactoren die bijdragen aan het ontstaan van MS bij kinderen.

Internationale samenwerking

Nederland is aangesloten bij de International Pediatric MS Study Group. Binnen dit netwerk werken professionals uit 40 landen samen om de beste zorg en optimale informatie voor kinderen met MS overal ter wereld te beschikbaar te maken.

Informatie

Bij Stichting MS Research kunt u de volgende materialen via administratie@msresearch.nl gratis opvragen:

  • De MS van Tess, een kinderboek tot 10 jaar over een meisje dat de diagnose MS krijgt
  • Kortsluiting, een leesboek voor 10 t/m 15 jaar, over Isabel wiens moeder MS heeft
  • MS, zo zit dat! een kort informatief boekje voor de basisschoolleeftijd
  • Wat kinderen willen weten over MS, een uitgebreider boek voor de basisschoolleeftijd
  • MS bij kinderen, een gids voor ouders
  • Handleiding voor leerkrachten, een informatieve gids voor het onderwijs